无声而不屈:美国华人移民自闭症儿童家庭的沉默政治与父母抗争
本次讲座聚焦美国华人移民自闭症儿童家庭在诊断、教育、医疗、社会服务与长期照护系统中的真实处境。长期以来,华裔家庭常被“模范少数族裔”的叙事所遮蔽:他们的语言障碍、文化污名、移民身份压力、对美国服务体系的不熟悉,以及缺乏文化与语言相应支持的困境,往往不被主流研究、政策和服务系统充分看见。许多家庭并不是一开始就以“倡导者”的身份出现,而是在一次次被拒绝、被误解、被迫等待、被要求自己寻找资源的过程中,被推向了发声与行动的位置。
讲座将分享美国华人自闭症联合会(Chinese American Association for Autistic Community, CAAAC)的创建过程。CAAAC 由美国各地华裔学者、临床人员、家长照护者和自我倡导者共同发起,致力于连接家庭、研究者、专业人员、社区机构与政策资源,推动华裔自闭症人士及其家庭获得更公平的教育、服务与社会支持。2022年12月,CAAAC 第一届社区会议在纽约法拉盛举行,这一历史性时刻将原本分散在各地、常常独自摸索的华人家庭与专业力量聚集在一起,也让“华人自闭症社群”的公共声音第一次以更清晰、更有组织的方式出现。
本次讲座也将回顾 2024 年 CAAAC 芝加哥社区会议。以“美国华裔自闭症社区的倡导”为主题,这次会议围绕医疗健康、公立教育、就业、自我倡导、政策倡导与家庭照护者支持展开讨论,并邀请社区领袖、专家学者、家庭与自我倡导者,以及多个本地服务机构共同参与。从纽约到芝加哥,CAAAC 的发展不仅是一个机构成长的故事,更是一段华人自闭症家庭从“被服务对象”走向“知识生产者、资源连接者和社区倡导者”的历程。
讲座最后将介绍许玥博士的研究文章《无声而不屈:美国华人移民自闭症儿童家庭的沉默政治与父母抗争》。这项多来源质性研究基于美国多个地区华人移民家长的深度访谈、公开倡导活动记录与家长书写材料,呈现华人家长如何在文化规范、语言限制、制度排斥和照护重担之间,发展出安静却坚定的抵抗方式。他们的行动不一定以抗议、诉讼或高声口号的形式出现,而是通过迁移、坚持谈判、翻译信息、建立微信群、组织互助网络、创办公益组织和推动政策参与,持续为孩子争取尊严、资源与未来。本讲座希望重新定义什么是“倡导”:有时,最深刻的政治并不总是喧哗的,而是在一次次不放弃中,悄然改变一个家庭、一个社区,甚至一个制度。
主讲人:
Yovia Xu 许玥博士,伊利诺伊大学芝加哥分校医学院罗克福德校区临床助理教授,伊利诺伊州LEND教员,美国华裔自闭症联合会研究副主席。许博士毕业于UIC 残障学博士项目及芝加哥大学临床社工硕士项目,长期从事自闭症、发展障碍、移民家庭、健康公平与社区参与式研究。曾接受伊利诺伊 LEND 跨学科培训,也是世界卫生组织照护者技能培训项目的认证主培训师。
许博士的研究不仅来自学术训练,也与她个人的生命经验紧密相连。由于儿童时期曾有癫痫经历,她很早就体会到一个孩子和家庭在面对医疗系统、学校环境和社会眼光时可能经历的脆弱、压力与不确定。她也曾亲眼见证家长照护者在照顾有健康或发展需求的孩子时,如何在担忧、责任、资源匮乏和外界误解中坚持下来。
她的研究聚焦低资源、有色族裔和移民家庭在自闭症诊断、服务获取、家庭支持和倡导过程中的不平等经历。她尤其关注华裔、拉丁裔和非裔自闭症儿童家庭如何在语言障碍、文化污名、制度排斥和照护压力中寻找资源、建立互助网络,并推动社区和服务体系的改变。她目前主持由美国国家残障、独立生活和康复研究所资助的 PTA eHealth(《家长行动计划》)试点研究项目,开发面向华裔、拉丁裔和非裔自闭症儿童家庭的多语言、文化适配线上家长培训微课。
冯斌,纽约自闭症家长倡导者,养育一名自闭症及多动症的孩子成长,业余服务华裔自闭症家庭社区二十多年,目前担任纽约州发育障碍委员会及纽约州职业康复委员会委员,美国华人自闭症联合会倡导副主任,纽约公益组织“启航”共同创始人之一,荣获纽约州 OPWDD 家庭倡导奖,纽约市皇后区 QCDD 的家庭倡导奖等等,致力于建设一个对自闭症及发育障碍人士理解包容平等支持的美国华裔社区。
时间:2026年7月18日 周六 10:30 AM-12:30 PM
地点:CAI Conference Center Floor 20 Lavender Room, 505 Eighth Ave, New York, NY
